罕见病是指发病率低于100万人口的疾病，因种类繁多且病例数少，长期以来受到医学界及社会大众的忽视。
例如克郎伯格氏综合征、海绵状脑病等，很多人甚至都没听说过。但对于那些罕见病患者及其家人来说，却是极大的困扰和痛苦。
目前，罕见病对于大部分人来说还是未知的领域，因此我们需要更多的了解和支持。我们需要以同情和怀疑的目光看待这些患者，给予他们更多的关注和帮助。
据国内的一份调查显示，20%的罕见病患者会需要花费50万以上的医疗费用。相较于普通病例，罕见病治疗的难度和费用是普通病例的数倍，对患者及其家庭来说是重大的经济负担。
值得庆幸的是，现在国内医疗系统对罕见病的诊治已经有了更多的认知和支持，不同层级、不同领域的医疗机构、专业人员和管理部门也纷纷投身到罕见病的研究与防治中，给罕见病患者带来更多的希望和盼望。
在改善罕见病治疗这个道路上，我们需要不断推进相关政策法规制定和实施，加强科学研究，提高医疗水平和服务能力，倡导人性化的关怀和支持，让更多的罕见病患者和家人重新找回生活的希望和信心。
